Industria farmacéutica: los pacientes y el poder de su voz colectiva

Agosto 2025:

*Según publicación en la revista Forbes [Argentina]

En la era de la escucha social y las tecnologías de comunicación eficientes, los grupos de pacientes han podido amplificar su voz colectiva, adquiriendo cada vez más influencia en la configuración del panorama sanitario en beneficio de los pacientes a los que representan. Se trata de un fenómeno global.

El impacto de esta defensa de los pacientes tiene importantes consecuencias para la industria farmacéutica. Hoy en día, los organismos reguladores de medicamentos buscan regularmente colaborar con los pacientes y los grupos de pacientes para identificar las necesidades no satisfechas de estos, validar la relevancia de los nuevos tratamientos para ellos e incluso evaluar las formas óptimas en que deben administrarse los tratamientos.

Como resultado, las empresas farmacéuticas han intensificado su nivel de compromiso con los grupos de pacientes con el fin de perfeccionar sus estrategias farmacéuticas y centrarse más en ellos. Por su parte, los grupos de pacientes desean participar más en todas las actividades de la industria farmacéutica, para que los productos de esta industria respondan mejor a las necesidades de los pacientes. Por ejemplo, los grupos de pacientes buscan participar en las primeras fases de la investigación y el desarrollo de medicamentos, el diseño de ensayos clínicos e incluso la recopilación de datos del mundo real.

Sin duda, el COVID-19 dio un impulso significativo al movimiento de pacientes. Aunque muchos grupos de pacientes llevaban décadas existiendo, durante la pandemia, cuando los pacientes fueron puestos en aislamiento, la gente recurrió a los grupos de pacientes en busca de asesoramiento y apoyo, funciones que antes desempeñaban los médicos. Los grupos de pacientes respondieron a las nuevas demandas que se les plantearon y siguen haciéndolo hasta el día de hoy. Por todas estas razones, muchos grupos de pacientes se consideran parte intrínseca del sistema sanitario, lo que a su vez explica las aspiraciones de estas organizaciones de colaborar con la industria farmacéutica.

Para comprender la importancia que tienen los grupos de pacientes en sus sistemas de salud, PatientView realizó una encuesta en línea a finales de 2024 entre grupos de pacientes de todo el mundo, incluida América Latina. Respondieron 100 grupos de pacientes latinoamericanos de una amplia gama de países: Argentina, Brasil, Bolivia, México, Chile, Colombia, Costa Rica, República Dominicana, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, Panamá, Paraguay, Perú, Puerto Rico, Uruguay y Venezuela. Una de las preguntas formuladas era en qué medida los grupos de pacientes se consideran una parte interesada clave en los sistemas de salud. El 69% de los grupos de pacientes latinoamericanos afirmaron que se consideraban una parte interesada fundamental, en comparación con el 58 % de los grupos de pacientes de todo el mundo.

Además, la gran mayoría de los grupos de pacientes latinoamericanos afirmaron que tenían impacto e influencia en la asistencia sanitaria, incluidos la educación sanitaria, el sistema sanitario e incluso la investigación y el desarrollo farmacéuticos. También creían que las empresas sanitarias, los pacientes, los profesionales de los medios de comunicación, los reguladores y los responsables políticos los respetaban y los escuchaban.

Los grupos latinoamericanos también ofrecen una amplia gama de servicios a los pacientes en sus sistemas de salud: el 80 % ofrece apoyo entre pares, el 70% ofrece asesoramiento sanitario y el 58 % ayuda a los pacientes con dificultades económicas. Es importante destacar que, para las propias empresas farmacéuticas, el 86 % de los grupos de pacientes latinoamericanos afirmaron que promovían un mejor acceso a los medicamentos, el 93% abogaban por una mejor atención al paciente, el 88% sensibilizaban sobre las necesidades de los pacientes y sus cuidadores, y hasta el 76% representaban los intereses de los pacientes ante las autoridades reguladoras de medicamentos.

Los grupos de pacientes, incluidos los de América Latina, se han convertido en actores activos e influyentes en el sistema sanitario. Las crecientes presiones sobre los costes sanitarios hacen que su importancia siga aumentando día a día. Desde la perspectiva del sector, es por tanto esencial reconocer el importante papel que desempeñan hoy en día los grupos de pacientes, conocer sus intereses y necesidades para poder responder a ellos y, al hacerlo, apoyarlos para que puedan cumplir su función, con el resultado de que las relaciones de las empresas con los grupos de pacientes solo pueden mejorar.